שרון חיה שנים עם הצליאק ביחסי שלום קר • אלא שאז אובחנה גם בתה כחולת צליאק והיא כותבת במיוחד עבורכם ההורים איך לומדים לחבק את הצליאק
קוראים לי שרון ואני צליאקית ואמא לבת צליאקית.
כן כן, השלב הראשון הוא להכיר בעובדה שאני לא מסוגלת לעכל גלוטן.
גילו לי צליאק בתחילת שנות התשעים. בדיוק סיימתי את שירותי הצבאי והתלוננתי על כאבי ראש תכופים. בדיקות הדם הראו חסרים מטורפים בברזל ו-B12 והרופא לא הבין איך אני קמה מהמיטה בבקר (באמת העדפתי שלא).
בשלב הראשון קיבלתי זריקות של ברזל ושל B12 , ואז התחילו הבדיקות. זה לקח שלוש שנים עד שהובחנתי כצליאקית. לאחר האבחון, לא ממש ידעתי מה זה צליאק ומה מותר ואסור לאכול. הייתי ״ילדה״ בת 20 ומשהו בעידן שללא גלוטן היה רק במקומות נסתרים וודאי ללא מחלקות ייעודיות בכל סופר. חייתי על שתי שקיות במבה 80 גרם ביום, לא בדיוק תזונה הגיונית לבחורה צעירה אבל פשוט חששתי לאכול, בכלל, הכל! פירות וירקות עשו לי כאבי בטן, להכין לעצמי לבד בשר בבית לא ידעתי (עד אז מקסימום חיממתי שניצל טבעול) , קופסאות מההורים לא היו אז במבה הייתה ״הפתרון״.
שנים אחר כך עוד נאבקתי במה לאכול ואיך להבין בכלל מה מותר ומה אסור: הרופא הציע שאתייעץ עם דיאטנית אבל גם היא לא ממש נתנה חלופות ובאיזשהו שלב , חזרתי לאכול גלוטן. כן, הכל כמו שהיה לפני הגילוי הנורא. אבא שלי נהג לומר אז ״העיקר שתאכלי משהו״ אז אכלתי .
הצליאק מכה שנית
אלא שעם החזרה לגלוטן, חזרו גם כל תופעות הצליאק והצטרפו כמה חדשות, ממש כמו שכתוב בספר: התחלתי להקיא אחרי כל מנה עם גלוטן, הבטן הייתה נפוחה באופן תמידי וכעבור זמן בעידוד חזק של רופא המשפחה (״את לא רוצה להיות צמח בגיל 40״) החלטתי לקחת את עצמי בידיים. זה לא היה קל ואני די משוכנעת שאכלתי גלוטן שלא במודע לא פעם אבל לפחות התחלתי להבין שצריך לעשות את זה וזוהי נקודת המפנה: ההבנה וההכרה.
אני חייבת לציין שכיום, אולי בגלל שאני יודעת מה היה פעם (או יותר נכון מה לא היה פעם, לא מוצרים ולא ידע), הרבה הרבה יותר קל וגם נגיש לשמור על דיאטה ללא גלוטן.
נשמע הפי אנד אלא שאז גילינו שגם לבת שלי יש צליאק. כן, הגנטיקה הוכיחה את עצמה במקרה שלנו.
שנים אחרי שהקפדתי על דיאטה נטולת גלוטן, נולדה בתי הבכורה , היחידה, או בכינויה הלא רשמי: ״האור הגדול שלי״.
כבר בגיל קטן לקחנו אותה לרופאת משפחה שההתמחות שלה היא גסטרו. מעט לפני גיל שנתיים הילדה התחילה לשלשל ולהקיא והרופאה סברה שמדובר בוירוס בטן. אז חיכינו. אחרי ה״וירוס בטן״ השני כבר אמרתי לה: ״את זוכרת שיש לי צליאק?״. הרופאה החליטה לבדוק את הנושא ומשם הדרך הייתה קצרה ביותר, תוך שבועיים הילדה הייתה אחרי גסטרוסקופיה (בהרדמה מלאה! אמא׳לה, זה היה בוקר מלחיץ ) ועל דיאטה נטולת גלוטן.
אז איך יודעים מה מותר?
בנקודה הזו חשוב לי להבהיר: התנהלות של עצמך בעולם הללא גלוטן זה משהו אחד, התנהלות של ילד קטן בעולם הללא גלוטן – זה כבר סיפור אחר לגמרי.
אם אני למשל נסעתי לחו"ל אינספור פעמים ובחיים לא בדקתי אם יש ביעד הטיסה מנות או מוצרים ללא גלוטן תוך שאני אומרת לעצמי ״מקסימום תאכלי פירות וירקות״, אז כשהגענו עם הצליאקית שהיתה כבר בת שבע לברצלונה, עברנו אינספור מסעדות שאספתי בקובץ לפני הנסיעה וברובן לא מצא חן בעיניה לאכול דג ואורז ופניה קמלו ואתם רק יכולים לשער איך הרגשתי כאמא.
אחזור ליום הגילוי לקטנה. מדובר היה באחד הימים הקשים בחיי, הרגשתי שהשמיים נפלו ואין לי את הכוחות להתמודד. אני מודה שכשהודיעו לי שיש לי צליאק היה לי פחות קשה. מצד אחד הרגש האימהי גובר על כל הגיון ש״זה כלום״ ו״רק דיאטה״ ומתחיל החשש הגדול של איך היא תסתדר והיא רק בת שנתיים, גוזל קטן בעולם של גן עם המון ילדים ומלא מלא מלא גלוטן.
כעבור כמה שעות של בכי – ניגבתי את הדמעות וניגשתי לעבודה: פניתי למנהל הגן ולגננות והסברתי את המצב. בתוך תוכי כבר הייתי ערוכה לשמוע ששולחים לי את הילדה הביתה, כי למה להם להתעסק עם זה, אבל להפתעתי הם היו מקסימים וקשובים. המבשלת, קראה לי למטבח והראתה לי במה היא משתמשת והייתה קשובה לקבל את התחליפים שהבאתי לה והיא הכינה לצליאקית שלי דברים דומים למה שכל האחרים אכלו.
אז גם חלחלה ההבנה שבעצם קיבלנו מתנה: לשתינו יותר קל כי אנחנו שתיים יחד וזה הרי יותר בריא לאכול מסודר, מאורגן וללא גלוטן.
היום הצליאקית שלי כבר כמעט בת 10 ויודעת יפה יפה מה מותר ומה אסור ויכולה לעשות בעצמה הדרכות במסעדות.
במהלך השנים למדתי מה מכיל ומה לא מכיל ואני עצמי אפליקציה מהלכת – רק תסרקו לי למח וישר תקבלו תשובה אם יש במוצר גלוטן או לא.
אם רק עכשיו התחלתם צעדים ראשונים בעולם ללא גלוטן, קבלו ממני כמה טיפים שיעזרו מאד:
א. לבדוק תויות
כל מוצר שיש בבית וסגור להוציא ולבדוק בתווית מה מכיל ומה המידע לאלרגנים, יצרנים לא מחוייבים לכתוב ללא גלוטן אך כן מחוייבים לציין מרכיבים ואם הם גלוטן – נסו לבדוק אם כתוב: חיטה, שעורה, לתת, שיבולת שועל או את המילה המפורשת גלוטן , במידע לאלרגנים הרבה פעמים כתוב ״עלול להכיל גלוטן״ או ״עלול להכיל שאריות של גלוטן״ (מדובר בכסת"חים של המפעלים שחוסכים את עלות הכשרת פסי הייצור לקבלת אישור ללא גלוטן) אצלנו הביתה לא נכנסים מוצרים שמצוין עליהם כי הם עלולים להכיל אבל כשאחרים מכינים או כשאנחנו בחוץ אני מאשרת.
ב. לרכוש בכמויות קטנות
בעיקר בהתחלה קשה להתרגל לטעם של הללא גלוטן וזורקים המון אז חבל. רכשו מוצר, תראו אם אוהבים וקחו את זה משם. חבל לקנות כמות כי מישהו אחר המליץ ובסוף אתם או הילדים שלכם לא תאהבו אותם ושלא נדבר על זה שרבים מהתחליפים ללא גלוטן פשוט לא בריאים ולכן גם אם קונים – אפשר להסתפק במעט מהם.
ג. אפשר לאכול במסעדות
לפני שמגיעים למסעדה, בדקו אם יש מנות ללא גלוטן או באתר המסעדה או פשוט להרים טלפון ולשאול ולא להתבייש וגם קצת לתחקר מה מידת ההקפדה והסטריליות. כשתגיעו למסעדה עצמה – יידעו את המלצר/ית שיש בשולחן צליאקים. יהיו כאלה שיבהלו, כאלה שיחייכו, כאלה שאין להם מושג מה את אומרת, ואת אלה שיודעים ומכירים ולפעמים גם כאלה שיש להם צליאק בעצמם. לא להתרגש מהתגובות שלהם , הם לא מכינים את האוכל אבל הם כן יוכלו ללכת ולשאול במטבח ואם צריך – בקשו לדבר עם גורם האחראי על המטבח. שאלות שכדאי לשאול: אם זה פסטה – האם מבושלת במים נקיים שלא בושלה בהם פסטה רגילה? אם זה ציפס – האם מטוגן בציפסר נפרד? אם זה סלט – האם מקפידים לחתוך בסביבה נקייה? אם זה המבורגר – האם הלחמניה מחוממת בגריל בו מחוממות שאר הלחמניות. אם המנות מכילים רטבים – סויה, טריאקי, חומץ אורז, רוטב דגים – שימו לב שלרוב הם יכילו גלוטן. בחלק מהמסעדות מחזיקים תחליפים שצריך לבקש. במרבית המקומות – קיים זיהום משני – כלומר הכנת מנות ללא גלוטן באותו החלל והכלים שאיתם מכינים גם מנות רגילות. מבאס.
ד. הזהרו מחג הפסח
חג הצליאק , בואו נדבר עליו רגע, למה בעצם אנחנו מחכים לשבוע הזה שכל עם ישראל אוכל כמונו? שגם הם ירגישו מה זה. אבל שניה ברצינות: אז אפשר לאכול פיצה וסנדביצים בכל מיני מקומות שברגיל אנחנו בכלל לא מנסים, המבורגר בלחמניה במקדונלדס ועוד וכמובן יש את הקניות האינסופיות בסופר – כל מה שפתאום מופיע עליו ללא גלוטן נכנס לעגלה בלי בכלל לדעת מה זה, אז עצה אחרונה גם כאן: חבל לצבור כמויות. מצאתי את עצמי מגיעה לפסח שאחרי עם עוד ארבע חבילות בורקסים שקניתי רק כי זה היה ללא גלוטן ואנחנו בכלל לא אוכלים את זה והכל נזרק לפח אז כדאי לשים לב לא לקנות רק כי יש ומותר אלא כי באמת רוצים לאכול את זה. היום יש כמעט הכל כל השנה ובאמת שכל המזון המתועש הזה לא עושה לאף אחד טוב מאחר ומרבית תחליפי הללא גלוטן עשויים תערובות שבריאות היא לא בראש מעייניהן.
ה. לאכול בריא, נשמע פשוט?
אנחנו במשפחה משתדלים לאכול בריא. בשביל החיים וזה יותר קל כשאין את הפיתויים הרגילים כגון: בורקס, דונאטס וכו׳ על הרחוב. אנחנו מקפידים בכל מה שנכנס הביתה (בעלי במיעוט קיבל מגירה לפיתות שהוא לוקח לעבודה במקפיא וזהו), קוראים תוויות של כל מה שחדש, רצים לקנות כל מה שעולה בקבוצת צליאק – ללא גלוטן הקבוצה הרשמית בפייסבוק (תצטרפו), משתתפים באירועים של ארגון זכויות הצליאק, אני מכירה את תמי מקמח תמי ואת עינת מקמח כרגיל ואת שי מקמח שי, הייתי בגלוטריה כל הפעמים עד האחרונה וקונים מוצרים ממאפיית בליקמח ברמת החייל וממאפיית בראדברי באור יהודה.
אנחנו חיים בתל אביב, אנחנו אוכלים במסעדות, אנחנו קונים אוכל מוכן, אנחנו נוסעים לטיולים בחו"ל כמובן עם הכנה מוקדמת, החיים מתנהלים בגדול על מי מנוחות ובשגרה גם בבית הספר אבל אין יום שלא עולה עניין הצליאק והגלוטן, כנראה שזה לכל החיים ויותר מזה – השמיים לא נפלו. להיפך, הפכנו לאנשים שמודעים הרבה יותר למה אנחנו אוכלים ומה מזין אותנו וזו – ברכה במסווה.
קוראים לי שרון ואני צליאקית ואמא לבת צליאקית.
עוד על הצליאק תוכלו לקרוא במדריך הצליאק הטוב בישראל כאן בלינק
